--- title: "Ervaringsverhalen van Lotgenoten met Sjögren: Deel en Vind Steun" description: "Lees persoonlijke verhalen over leven met de ziekte van Sjögren. Ontdek herkenning in ervaringen over vermoeidheid, droge ogen en de zoektocht naar een diagnose." url: "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten" date: "2026-06-28T18:36:00+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogreninfo.nl/) [Doneer](https://www.sjogreninfo.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogreninfo.nl/) - U bevindt zich hier: - [Homepage](https://www.sjogreninfo.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=1&Itemid=101) - [Lotgenoten](https://www.sjogreninfo.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=210&Itemid=108) - Ervaringsverhalen lotgenoten # Ervaringsverhalen lotgenoten met Sjögren NVSP Leestijd: 1 minuut Laatst bijgewerkt: 23 april 2026 ![Kracht putten uit herkenning: Verhalen van lotgenoten](https://www.sjogreninfo.nl/images/nvsp/afbeeldingen/ervaringsverhalen-sjogren-sicca-lotgenoten-rustig-beeld-notitieboek-thee.webp) ## Kracht putten uit herkenning: Verhalen van lotgenoten Leven met **Sjögren** of **non-Sjögren sicca** is vaak een onzichtbare strijd. Klachten als droge ogen, een droge mond en vermoeidheid hebben een grote impact op uw dagelijks leven. Of u nu een diagnose heeft of kampt met ernstige sicca-klachten: u staat er niet alleen voor. Op deze pagina delen mensen hun persoonlijke ervaringen. Geen medische dossiers, maar eerlijke verhalen over het bewaken van grenzen en het vinden van een nieuwe balans. Deze verhalen laten zien hoe het écht is om te leven met een chronische aandoening. Herkenning geeft woorden aan wat vaak moeilijk uit te leggen is. Door ervaringen te delen, bieden we elkaar de steun die nodig is om met vertrouwen naar de toekomst te kijken. Want uw verhaal kan de cruciale steun zijn voor een ander. ## Deel jij jouw ervaring? Heb jij een moment van inzicht gehad, een handige tip of wil je simpelweg je hart luchten? Jouw verhaal is goud waard voor een ander of je nu Sjögren hebt of een andere vorm van sicca. Je kunt je verhaal [direct hier online indienen](https://www.sjogreninfo.nl/../ervaringsverhalen "Deel jouw verhaal") of sturen naar . **Jouw privacy:** We gaan zorgvuldig om met je gegevens (AVG). Je kunt je verhaal onder je eigen naam of volledig anoniem laten plaatsen. **Waarover schrijven?** Denk aan het traject naar een diagnose, de impact op je werk of gezin, of hoe je omgaat met onbegrip uit je omgeving. > “Samen maken we de onzichtbare impact van siccaklachten zichtbaar.” ## Nieuwe Ervaringsverhalen ### Anoniem Onzichtbare pijn en onbegrip: ik moet mijn eigen dokter zijn. Het mentale gevecht is vaak het zwaarst. [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/anoniem-mentale-strijd) ### Anita Jarenlang zocht ik een diagnose. Nu accepteer ik Sjögren met humor en rust. Ik ben niet mijn ziekte. [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/anita) ### Anneline, 34 jaar Sjögren op mijn 29e: een kritiek kaliumgebrek werd mij bijna fataal. Nu zoek ik opnieuw mijn balans. [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/anneline) ### Ans Na 10 jaar vallen eindelijk de kwartjes, maar de uitslag is: geen Sjögren. Diepe teleurstelling: wat nu? [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/ans) ### Bastiana Mijn spraak viel uit, mijn wereld werd klein. Nu liep ik de marathon. Luctor et Emergo: ik rees op. [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/bastiana) ### Do Mijn tas vol hulpmiddelen wijkt nooit van mijn zijde. Sjögren is zwaar, maar ik kies voor de lach. [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/do) ### Earl Sjögren en lupus veranderden mijn leven. Ik verloor mijn baan, maar leerde: geluk zit in het kleine. [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/earl) ### Els Sjögren en de spierziekte IBM: Els leeft op sondevoeding en zoekt lotgenoten. Wie herkent haar weg? [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/els) ### Henny Sjögren en lupus veranderden mijn leven. Ik verloor mijn baan, maar vond geluk in de kleine dingen. [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/henny) ### Jamielee Jarenlang dacht ik echt dat ik gek werd. De specialist gaf amper info. Maar: je bent echt niet gek! [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/jamielee) ### Anoniem Artsen zeiden: Sjögren. Ik vond het echt onzin. Nu, 15 jaar later, weet ik dat zij toch gelijk hadden. [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/anoniem-van-ontkenning-naar-15-jaar-leven-met-de-diagnose) ### Lisette Van binnen een strijd, van buiten onzichtbaar. Met Sjögren en Colitis zoek ik balans voor mijn gezin. [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/lisette) ### Manuela Al vijf weken hoest ik: de zomer is een fulltime hobby kwakkelen. Het is soms gewoon zwaar. Punt. [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/manuela) ### Maria Diagnose vlak voor de verhuizing. Van de VS naar NL: hoe navigeer ik hier de zorg rondom Sjögren? [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/maria) ### Anoniem Mijn man heeft RA, nu zit onze dochter in de molen voor Sjögren. Bloedwaarden die eindelijk spreken. [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/anoniem-alles-wijst-op-sjogren) ### Mirjam Huilen zonder tranen: de emotie blijft hangen. Met water en wilskracht zoek ik elke dag de balans. [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/mirjam) ### Pia Ik was niet lui of zwak, ik was echt ziek. Nu deal ik met Sjögren en leid een zeer waardevol leven. [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/pia) ### Roelie Gezonde mensen hebben een euro, ik heb slechts een kwartje. Toch blijf ik leuke dingen doen. Geniet! [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/roelie) ### Susan Midden in de nacht schrijf ik: eindelijk de diagnose. Het kwam explosief, pijnlijk en hartje zomer! [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/susan) ### Jouw verhaal ook hier? Sjögren heeft vele gezichten. Deel de jouwe [online](https://www.sjogreninfo.nl/../jouw-ervaringsverhaal#online "Deel je verhaal ook!") of mail [info@nvsp.nl ](mailto:info@nvsp.nl "E-mail naar info@nvsp.nl")Je staat er niet alleen voor! [Lees verder](https://www.sjogreninfo.nl/ervaringsverhalen) ### Meer Lotgenotenverhalen door de jaren heen [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://www.sjogreninfo.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://www.sjogreninfo.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://www.sjogreninfo.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://www.sjogreninfo.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://www.sjogreninfo.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/agenda) [Contact](https://www.sjogreninfo.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://www.sjogreninfo.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://www.sjogreninfo.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://www.sjogreninfo.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://www.sjogreninfo.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://www.sjogreninfo.nl/disclaimer) - [Colofon](https://www.sjogreninfo.nl/colofon) - [Sitemap](https://www.sjogreninfo.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://www.sjogreninfo.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://www.sjogreninfo.nl/contact) Zoeken - [ ](https://www.sjogreninfo.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://www.sjogreninfo.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://www.sjogreninfo.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://www.sjogreninfo.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://www.sjogreninfo.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://www.sjogreninfo.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://www.sjogreninfo.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Ervaringsverhalen lotgenoten", "item": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten" } ] } ``` ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "Article", "mainEntityOfPage": { "@type": "WebPage", "@id": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten" }, "headline": "Ervaringsverhalen lotgenoten met Sjögren", "description": "{loadmoduleid 198}", "image": { "@type": "ImageObject", "url": "https://www.sjogreninfo.nl/" }, "publisher": { "@type": "Organization", "name": "Nationale vereniging Sjögrenpatiënten", "logo": { "@type": "ImageObject", "url": "https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png" } }, "author": { "@type": "Person", "name": "NVSP", "url": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten" }, "datePublished": "2025-01-20T20:36:26+01:00", "dateCreated": "2025-01-20T20:36:26+01:00", "dateModified": "2026-04-23T14:30:39+02:00" } ```