---
title: "Ervaringsverhaal Alice"
description: ""
url: "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/ervaringsverhaal-alice"
date: "2026-06-28T18:38:11+00:00"
language: "nl-NL"
--- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) -
- Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogreninfo.nl/) [Doneer](https://www.sjogreninfo.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogreninfo.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogreninfo.nl/) - U bevindt zich hier:
- [Homepage](https://www.sjogreninfo.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=1&Itemid=101)
- [Lotgenoten](https://www.sjogreninfo.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=210&Itemid=108)
- [Ervaringsverhalen lotgenoten](https://www.sjogreninfo.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=19&Itemid=151)
- Ervaringsverhaal Alice # Ervaringsverhaal Alice NVSP Leestijd: 1 minuut Laatst bijgewerkt: 27 januari 2025 Bekijk de persoonlijke video (Duits) van Alice, de vertaling staat hieronder. Mijn naam is Alice en ik ben 37 jaar oud. Ik woon in Zwitserland in een kleine tweetalige stad: Biel. Ik ben voorzitter van de Zwitserse Franstalige Sjögren patiëntenvereniging en van Sjögren Europe. Met de Zwitserse vereniging hebben we ondersteuning, direct contact en informatie met patiënten en tussen patiënten. Met Sjögren Europe is het meer mondiaal en generiek: het zijn de verschillende verenigingen in Europa die samenwerken om dingen achter de schermen te laten gebeuren en helpen met de uitwisseling van informatie. Ik werd gediagnosticeerd met Sjögren's toen ik 19 jaar oud was na 3 of 4 jaar diagnostisch dwalen. Mijn eerste symptoom was het fenomeen van Raynaud. Ik had al last van droge ogen en droge mond, maar ik realiseerde me niet dat mijn klachten op dat moment verband hielden met deze droogte. Mijn ogen brandden soms, bijvoorbeeld, maar ik begreep niet dat het was omdat ze droog waren. Het moeilijkste voor mij is de vermoeidheid, die als geen ander is, wat betekent dat zelfs na een goede nachtrust, met een goede levensstijl en een goed humeur, ik uitgeput wakker word: alsof ik de hele tijd griep heb gehad. De pijn en droogte hebben ook een enorme impact op mijn kwaliteit van leven. De complexiteit van de ziekte en de onvoorspelbare fluctuaties maken het een echte uitdaging. Voeg daarbij het feit dat het onzichtbaar is en het is gemakkelijk te begrijpen waarom er zoveel misverstanden over bestaan. Zelf begrijp ik niet altijd wat er met me gebeurt, en zelfs na 20 jaar weet mijn ziekte me nog steeds te verrassen. Als ik een advies zou moeten geven aan een nieuw gediagnosticeerde patiënt: geef jezelf zoveel mogelijk genegenheid en mededogen als je kunt, zoveel als je zou geven aan iemand om wie je geeft. [\#SjögrensAwarenessMonth](https://www.facebook.com/hashtag/sj%C3%B6grensawarenessmonth?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWwLyRnyQxBvZTsTm658gM45Dy5d6r93xqf2gV28P1--z12PL_64inRBeG0_rpx2L1PSEQXpMvi1E0exDfue_wx1qVhQBkoLX5KdbvBeBCh1UlhRrm4AxP8s78SeLU4xGOYsFpS_fYWL1jGVpyUyrHD&__tn__=*NK-R) [\#SjögrenEurope](https://www.facebook.com/hashtag/sj%C3%B6greneurope?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWwLyRnyQxBvZTsTm658gM45Dy5d6r93xqf2gV28P1--z12PL_64inRBeG0_rpx2L1PSEQXpMvi1E0exDfue_wx1qVhQBkoLX5KdbvBeBCh1UlhRrm4AxP8s78SeLU4xGOYsFpS_fYWL1jGVpyUyrHD&__tn__=*NK-R) [\#Sjögren](https://www.facebook.com/hashtag/sj%C3%B6gren?__eep__=6&__cft__%5B0%5D=AZWwLyRnyQxBvZTsTm658gM45Dy5d6r93xqf2gV28P1--z12PL_64inRBeG0_rpx2L1PSEQXpMvi1E0exDfue_wx1qVhQBkoLX5KdbvBeBCh1UlhRrm4AxP8s78SeLU4xGOYsFpS_fYWL1jGVpyUyrHD&__tn__=*NK-R) [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://www.sjogreninfo.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://www.sjogreninfo.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://www.sjogreninfo.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://www.sjogreninfo.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://www.sjogreninfo.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/agenda) [Contact](https://www.sjogreninfo.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://www.sjogreninfo.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://www.sjogreninfo.nl/privacybeleid)
- [Cookiebeleid](https://www.sjogreninfo.nl/cookiebeleid)
- [Voorwaarden](https://www.sjogreninfo.nl/gebruiksvoorwaarden)
- [Disclaimer](https://www.sjogreninfo.nl/disclaimer)
- [Colofon](https://www.sjogreninfo.nl/colofon)
- [Sitemap](https://www.sjogreninfo.nl/html-sitemap)
- [ Zorgprofessionals ](https://www.sjogreninfo.nl/zorgprofessionals)
- [ Contact ](https://www.sjogreninfo.nl/contact) Zoeken - [ ](https://www.sjogreninfo.nl/ "Sjögren vereniging")
- [ Over Sjögren ](https://www.sjogreninfo.nl/over-sjogren)
- [ Lotgenoten ](https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten)
- [ Belangenbehartiging ](https://www.sjogreninfo.nl/belangenbehartiging)
- [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://www.sjogreninfo.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits)
- [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://www.sjogreninfo.nl/over-ons/anbi)
- [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://www.sjogreninfo.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://www.sjogreninfo.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar |
| `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie |
| `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar |
| `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar |
| `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut |
| `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://www.sjogreninfo.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://www.sjogreninfo.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json
{ "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://www.sjogreninfo.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Ervaringsverhalen lotgenoten", "item": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "Ervaringsverhaal Alice", "item": "https://www.sjogreninfo.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/ervaringsverhaal-alice" } ] }
```